Dados abertos em saúde: o guia para achar, entender e usar

“Dado aberto” não é sinônimo de “dado fácil de usar”. O Brasil tem, de longe, um dos maiores acervos públicos de dados de saúde do mundo — décadas de registros de nascimento, óbito, internação e notificação de doença, disponíveis sem custo e sem autorização prévia. E ainda assim, boa parte desse acervo chega ao pesquisador em um formato binário proprietário, com atraso de meses e sem padronização entre bases. Este guia mapeia onde esse dado está — no Brasil e no mundo —, o que cada fonte cobre de verdade, e o que a inteligência artificial atual consegue (e não consegue) fazer com ele.

O ecossistema de dados abertos em saúde do Brasil

Quase todo dado de saúde pública brasileiro passa, em algum momento, pelo DATASUS, o departamento de informática do SUS. Mas “passar pelo DATASUS” não quer dizer uma coisa só — existem três rotas de acesso bem diferentes para o mesmo dado, e a rota que você escolhe muda o que você consegue fazer com ele.

DATASUS

• TabNet

  Consulta via interface, sem download bruto

• Arquivos (DBC)

  Microdado bruto, formato proprietário do DATASUS

• Portal de Dados Abertos

  CSV, JSON, XML, Parquet — formatos abertos modernos

O TabNet é a porta mais antiga: uma interface de tabulação online, onde você escolhe linha, coluna e filtro e recebe uma tabela pronta. Não existe download do microdado bruto por ali — só o agregado que a interface calcula. A rota de arquivos, por transferência de arquivos do próprio DATASUS, entrega o microdado individual, mas no formato DBC — um DBF comprimido com o algoritmo PKWare Data Compression Library, que a maioria das ferramentas de análise não lê nativamente (mais sobre isso adiante). A terceira rota, mais recente, é o Portal de Dados Abertos do SUS (dadosabertos.saude.gov.br — o endereço antigo, opendatasus.saude.gov.br, hoje redireciona para lá), que publica em CSV, JSON, XML e Parquet: formatos que qualquer ferramenta de análise abre de primeira.

Os subsistemas que alimentam essas três rotas cobrem praticamente todo evento de saúde registrado no país:

O exemplo mais didático de dado realmente aberto e vivo é a base de Síndrome Respiratória Aguda Grave (SRAG): atualizada semanalmente, publicada em CSV/JSON/Parquet/XML, com dicionário de dados público e uma nota explícita de que o banco passa por anonimização em cumprimento à LGPD antes de ser publicado. É o SIVEP-Gripe do dia a dia, exposto sem fricção.

Fiocruz: a camada de ciência de dados sobre o dado bruto

A Fiocruz mantém uma camada inteira dedicada a tornar esses microdados usáveis. A PCDaS (Plataforma de Ciência de Dados aplicada à Saúde, do ICICT/Fiocruz) já harmonizou séries longas — 32 milhões de declarações de óbito do SIM desde 1996, 82 milhões de registros de nascidos vivos do SINASC, 207 milhões de AIH do SIH desde 2008 — em formato pronto para análise, com interfaces de exploração visual e integração com Google Colab. Vale uma ressalva de honestidade: a PCDaS é gratuita, mas não é “sem cadastro” — exige login em um dos três níveis de acesso (Básico, Acadêmico, Parceiro).

O InfoDengue, parceria EMAP/FGV e Fiocruz, resolve um problema estrutural que qualquer notificação de doença tem: o atraso entre o início dos sintomas e a base “fechar”. A técnica usada — nowcasting — estima quantos casos já aconteceram mas ainda não foram digitados, corrigindo a curva epidemiológica em tempo quase real, com atualização semanal e API própria. É a resposta metodológica correta para um problema que aparece em praticamente toda base de notificação brasileira (voltamos a isso na seção de dificuldades). O Observatório Covid-19 da Fiocruz, por sua vez, é melhor descrito como um acervo — boletins, dashboards e relatórios técnicos do período da pandemia — do que como um painel em atualização diária hoje.

IBGE, ANS, ANVISA e Base dos Dados

Fora do DATASUS, quatro fontes completam o quadro nacional. O IBGE conduz a Pesquisa Nacional de Saúde (PNS) em parceria com o Ministério da Saúde — a única pesquisa domiciliar brasileira que combina entrevista, percepção de saúde e acesso a serviços em escala nacional, com microdados públicos e gratuitos. A ANS publica dados consolidados de planos de saúde — TISS, painel materno-neonatal, rol de procedimentos — sem login. A ANVISA disponibiliza dados de medicamentos, farmacovigilância e registro de produtos. E a Base dos Dados republica bases como SIM e SINASC já tratadas e particionadas no BigQuery, com pacotes Python e R próprios — útil quando o objetivo é consulta pontual em vez de download completo (a consulta no BigQuery pode gerar custo do lado do Google, mesmo quando o dado em si é gratuito).

RNDS não é dado aberto

Um ponto que confunde bastante gente de fora da área: a RNDS — Rede Nacional de Dados em Saúde não é uma fonte de dados abertos. É uma rede de interoperabilidade, que conecta sistemas de saúde para que profissionais vejam o histórico clínico do paciente durante o atendimento, gestores vejam informação agregada, e o cidadão veja os próprios dados no Meu SUS Digital. O dado ali é identificado, e o acesso é restrito a quem está autorizado a cada papel — exatamente o oposto do Portal de Dados Abertos.

RNDS — fechado

Rede Nacional de Dados em Saúde — interoperabilidade, dado identificado. Acesso só para profissional, gestor ou o próprio paciente.

Portal de Dados Abertos — aberto

dadosabertos.saude.gov.br — dado anonimizado, formatos abertos, acesso público sem login.

Essa distinção — rede de troca de dado identificado vs. portal de dado anonimizado e público — vale para qualquer país: não confunda o padrão de interoperabilidade com a fonte de dado para pesquisa.

Fontes internacionais

Fora do Brasil, a paisagem se divide entre agregadores realmente abertos e bases clínicas de acesso credenciado — e aqui vale desfazer alguns mitos que circulam sem lastro.

Agregadores e organismos internacionais

A OMS mantém o Global Health Observatory, com indicadores de mortalidade, cobertura vacinal e doenças crônicas e infecciosas, disponíveis via portal e API OData, sem cadastro (a própria OMS avisa: dados de Covid-19 ficam em dashboards separados, não na API do GHO). O Our World in Data republica esse tipo de indicador sob licença CC-BY, mas é majoritariamente um agregador — cite a fonte primária (OMS, IHME, Banco Mundial) quando puder. O Eurostat publica saúde pública e saúde ocupacional da União Europeia com bulk download e web services abertos.

Bases clínicas de acesso credenciado

Já os dados clínicos granulares — o tipo de dado que treina a maioria dos modelos de IA em saúde publicados — vivem atrás de credenciamento, não de cadastro simples. O PhysioNet, que hospeda o MIMIC-IV (mais de 546 mil internações e 65 mil estadias em UTI do Beth Israel Deaconess Medical Center), exige identidade verificada, conclusão do curso CITI Program (“Data or Specimens Only Research”) e assinatura de um Data Use Agreement específico por dataset. Isso não é “dado aberto” — é acesso credenciado com barreira formal, e vale desmentir explicitamente a ideia contrária, que circula bastante. O mesmo vale para o UK Biobank: aplicação formal, aprovação de comitê e taxa de acesso, com análise rodando dentro da própria plataforma de pesquisa do Biobank — não é “grátis e aberto” como às vezes se lê por aí.

Imagem médica

Em imagem médica, o TCIA — The Cancer Imaging Archive é majoritariamente aberto (licença CC BY na maior parte das coleções, mas variando por coleção — não generalize), e o dataset ChestX-ray14 do NIH, com mais de 112 mil radiografias de tórax rotuladas por extração automática de laudo (os próprios autores estimam ~90% de acurácia nesses rótulos — vale ter isso em mente antes de tratá-los como verdade absoluta), é de download público direto.

Por que “aberto” não é “pronto”

A barreira do formato DBC

A barreira mais concreta para quem tenta usar dado brasileiro de saúde é técnica, não legal: o formato DBC. É um DBF comprimido com um algoritmo específico (PKWare Data Compression Library — Implode), e a etapa de descompressão canônica inverte os códigos de Huffman bit a bit antes de reverter a ordem dos bits — o tipo de detalhe que faz um parser ingênuo falhar silenciosamente. Sem uma biblioteca que já resolveu isso, o dado “aberto” simplesmente não abre no Excel, no pandas ou no R base.

Duas ferramentas resolvem essa barreira de verdade: microdatasus, pacote R do pesquisador Raphael Saldanha (Fiocruz) que baixa e já rotula os microdados de SIM, SINASC, SIH, CNES, SIA e variantes do SINAN; e PySUS, o equivalente em Python mantido pelo mesmo grupo do InfoDengue. Os dois fazem o trabalho pesado de descompressão e tipagem que, de outro modo, cai inteiro nas costas de quem só queria analisar o dado.

Limitações documentadas das bases

Formato à parte, as próprias bases carregam limitações documentadas. Uma revisão de escopo com 47 estudos que usaram o DATASUS em pesquisa cirúrgica encontrou ausência de variáveis clínicas relevantes em 72% dos estudos, problemas de confiabilidade de preenchimento em 30%, e imprecisão de codificação em 23% — o exemplo citado é o código CID-10 K80, que agrupa desde colecistite aguda até variantes de coledocolitíase sob o mesmo rótulo, superdimensionando o que parece ser uma única condição (Viana et al., 2023). No SINAN, a subnotificação de tuberculose é documentada — o Brasil detecta cerca de 87% dos casos novos estimados pela OMS — e atribuída a desconhecimento sobre a importância da notificação, falhas logísticas entre a ficha em papel e a digitação, e diagnóstico tardio (Rocha et al., 2020). O atraso entre o início dos sintomas e a base “fechar” é bem descrito no material aberto de Raphael Saldanha sobre sistemas de informação em saúde no Brasil — e é exatamente o problema que o nowcasting do InfoDengue existe para corrigir.

Padrões que não são bases de dados

Duas siglas aparecem toda hora ao lado de “dado de saúde” sem serem, elas mesmas, fontes de dado: HL7 FHIR é um padrão de troca de informação clínica, baseado em blocos reutilizáveis (“Resources”), com serialização JSON/XML — é domínio público (licença CC0), e embora a versão corrente seja o R5, a versão R4 é a mais implantada em produção hoje. O openEHR resolve um problema diferente: modelagem semântica e persistência de longo prazo do registro clínico, com arquétipos definidos pelo próprio domínio clínico, não pela área de TI. Os dois não competem entre si e frequentemente aparecem combinados no mesmo sistema.

Para juntar bases heterogêneas de instituições diferentes num único formato analisável, a comunidade OHDSI mantém o OMOP Common Data Model — um padrão aberto que acomoda tanto dado administrativo (claims) quanto prontuário eletrônico, com vocabulários padronizados que mapeiam entre terminologias diferentes. É o que permite rodar a mesma análise em bases de países distintos sem reescrever o pipeline para cada uma.

IA/ML sobre dados de saúde: o estado da arte sem hype

Da fonte tratada ao modelo validado, o caminho tem sempre as mesmas quatro paradas — e uma bifurcação que muita análise pula: a diferença entre prever e explicar.

1. 1

   Dado bruto

   DBC, DICOM, texto livre

2. 2

   Tratamento

   DBC→CSV, deidentificação

3. 3

   Modelo

   tabular, imagem ou texto

4. 4

   Validação externa

   outro hospital, outra população

Inferência causal entra na etapa de modelo: preditivo não é o mesmo que causal.

As seções abaixo percorrem esse caminho por tipo de dado (tabular, texto, imagem), depois cobrem privacidade, causalidade e os padrões de relato que a área usa para separar o que é publicável do que ainda não está pronto.

Dado tabular estruturado: árvores continuam competitivas

Para prontuário estruturado — o tipo de dado que a maioria dos hospitais realmente tem —, a evidência publicada não aponta deep learning como vencedor automático. Um benchmark com 45 datasets tabulares mostrou que modelos baseados em árvores (XGBoost, LightGBM, CatBoost) continuam competitivos ou superiores em datasets de porte pequeno-a-médio, mesmo desconsiderando a vantagem de velocidade de treino (Grinsztajn et al., NeurIPS 2022); uma segunda revisão sistemática chegou à mesma conclusão e notou que boa parte dos papers de deep learning tabular se avalia justamente nos datasets em que foi desenvolvida (Shwartz-Ziv & Armon, 2022). O contraponto mais recente é o TabPFN v2, um transformer pré-treinado em dados sintéticos que aprende por contexto e supera baselines fortes em datasets de até ~10 mil amostras, com tempo de treino muito menor (Hollmann et al., Nature 2025). A leitura honesta: em coorte típica, GBDT segue sendo o padrão difícil de bater; deep learning ganha espaço quando há sequência temporal longa, múltiplas modalidades ou pré-treino em escala.

Foundation models para prontuário eletrônico

Modelos de linguagem pré-treinados especificamente sobre EHR estruturado existem e têm publicação real: Med-BERT treina sobre códigos diagnósticos de ~28 milhões de pacientes, com ganho maior em coortes pequenas (Rasmy et al., npj Digital Medicine 2021); MOTOR, um modelo de tempo-até-evento pré-treinado em 2,57 milhões de prontuários usando o vocabulário padronizado do OMOP-CDM, mostrou ganho de 4,6% em C-statistic dependente do tempo e até 95% de economia de dado rotulado em 19 tarefas (Steinberg et al., ICLR 2024 — o preprint circula com data de 2023, mas a publicação é de 2024). O contraponto obrigatório aqui é uma revisão que avaliou 84 foundation models para EHR não-imagem e encontrou a maioria treinada em datasets pequenos e estreitos, avaliada em tarefas que dizem pouco sobre utilidade clínica real (Wornow et al., npj Digital Medicine 2023).

LLMs clínicos: benchmark não é desempenho clínico

O Med-PaLM 2 atingiu 86,5% no MedQA, e em um estudo-piloto com perguntas médicas reais, especialistas preferiram suas respostas às de médicos generalistas em 65% das comparações (Singhal et al., Nature Medicine 2025). É um resultado real — mas benchmark de múltipla escolha não é a mesma coisa que desempenho clínico, e o próprio campo (ver Wornow et al. acima) alerta contra essa extrapolação. O MedGemma, da Google, é a família de pesos abertos mais recente nessa linha (variantes de 4B e 27B, multimodal e texto-only), e o próprio technical report e o model card do Google declaram explicitamente que é “um ponto de partida para desenvolvimento”, não um produto pronto para uso clínico. RAG (retrieval-augmented generation) sobre diretrizes clínicas ancora a resposta em fontes recuperadas e permite atualizar conhecimento sem retreinar — reduz alucinação, mas a magnitude do ganho varia muito por tarefa; evite qualquer número fixo de “redução de alucinação” que você vir por aí, geralmente vem de um único estudo em domínio específico.

Imagem médica: da segmentação automática aos foundation models de retina

Em segmentação de imagem biomédica, o nnU-Net configura sozinho pré-processamento, arquitetura e pós-processamento, e continua sendo a baseline que qualquer método novo precisa bater — superou a maioria das abordagens existentes em 23 datasets públicos de competição, sem intervenção manual (Isensee et al., Nature Methods 2021). O MedSAM adapta o conceito de “segment anything” para imagem médica, treinado em mais de 1,5 milhão de pares imagem-máscara cobrindo 10 modalidades e mais de 30 tipos de câncer (repositório oficial). E o RETFound é um exemplo canônico de foundation model de imagem médica com pesos abertos: um transformer pré-treinado por aprendizado auto-supervisionado em 1,6 milhão de imagens de retina não rotuladas, depois adaptado para detecção de doença (Zhou et al., Nature 2023).

Privacidade: aprendizado federado e seus limites reais

O resultado mais citável de aprendizado federado em saúde vem do consórcio EXAM: 20 hospitais em 5 continentes treinaram um modelo de predição de Covid-19 sem compartilhar dado entre si, alcançando AUC média acima de 0,92 e um ganho de 16% sobre os modelos treinados isoladamente em cada hospital (EXAM Consortium, Nature Medicine 2021). Differential privacy oferece uma garantia formal contra reidentificação, mas custa acurácia — e esse custo tende a recair mais sobre subgrupos minoritários, o que colide diretamente com equidade. E dados sintéticos como o Synthea — gerado por regras e módulos de doença, não treinado sobre paciente real — são úteis para testar pipeline, mas não substituem dado real para inferência epidemiológica.

Causalidade: modelo preditivo não é modelo causal

Um XGBoost com AUC de 0,90 sobre prontuário eletrônico pode estar aprendendo o processo de cuidado — quem foi testado, quem foi tratado — em vez da fisiopatologia em si, e por isso não sustenta nenhuma decisão sobre “o que aconteceria se eu intervir”. A abordagem correta para inferência causal a partir de dado observacional é entendê-la como uma tentativa de emular um ensaio-alvo (target trial emulation): explicitar o desenho do ensaio hipotético que você gostaria de ter rodado, e julgar a análise observacional por quão bem ela emula esse desenho (Hernán & Robins, 2016). O livro Causal Inference: What If, dos mesmos autores, é gratuito e cobre contrafactuais, DAGs e os principais vieses estruturais desse tipo de análise (texto completo).

Padrões de relato: a régua que a área ainda está construindo

Um conjunto de guidelines recentes tenta forçar transparência em estudos de IA para saúde: TRIPOD+AI (BMJ 2024) e PROBAST+AI (BMJ 2025) cobrem desenvolvimento e risco de viés de modelos preditivos e de IA; CONSORT-AI (Nature Medicine 2020) e SPIRIT-AI (Nature Medicine 2020) fazem o mesmo para ensaios clínicos com IA; e STARD-AI (Nature Medicine 2025) cobre estudos de acurácia diagnóstica. Nenhum desses padrões é burocracia gratuita — cada um nasceu de um problema real de reprodutibilidade que apareceu repetidas vezes na literatura.

Os erros que já aconteceram — e por que aconteceram

O estudo mais citado sobre viés algorítmico em saúde encontrou um sistema, usado para priorizar cuidado extra a pacientes crônicos, que usava custo de saúde como proxy de necessidade de saúde. Como historicamente se gasta menos com pacientes negros de mesma necessidade clínica, o algoritmo concluía que eram mais saudáveis — pacientes negros no mesmo nível de risco calculado estavam, de fato, mais doentes que os brancos. Corrigir essa escolha de rótulo mais que dobraria o número de pacientes negros encaminhados a cuidado adicional (Obermeyer et al., Science 2019). O problema não estava no algoritmo — estava na variável escolhida para representar “necessidade”.

Um segundo estudo mostrou que redes neurais treinadas para detectar pneumonia em radiografias de tórax aprendiam, com mais de 99,9% de acurácia, a identificar qual hospital tinha gerado a imagem — e o desempenho caía justamente quando o modelo era testado num hospital diferente do que treinou (Zech et al., PLOS Medicine 2018). Um modelo comercial de predição de sepse, amplamente implantado em hospitais dos EUA, foi validado externamente num sistema de saúde de Michigan com quase 28 mil pacientes e mostrou discriminação e calibração ruins, com alerta excessivo (Wong et al., JAMA Internal Medicine 2021) — um lembrete de que validação externa não é opcional, é onde a maioria dos modelos falha (Finlayson et al., NEJM 2021). E um estudo mais recente mostrou que modelos de imagem conseguem prever a raça autorrelatada do paciente a partir de radiografias — uma tarefa impossível para radiologistas humanos —, sem que os próprios pesquisadores soubessem explicar por qual mecanismo, o que significa que simplesmente remover a variável “raça” do modelo não elimina o risco de disparidade (Gichoya et al., Lancet Digital Health 2022).

Onde o ecossistema Sciereli entra

Nenhuma dessas etapas é hipotética para quem constrói no ecossistema saude.dev — cada uma delas tem um produto endereçando o problema, em estágios diferentes de maturidade.

Na etapa de deidentificação de texto clínico — o mesmo problema que os desafios i2b2/n2c2 tentam resolver com corpora de referência —, o anonimiz.ar já está ativo e gratuito, rodando 100% local. Na camada de “o paciente é dono do próprio dado”, que é também o espírito por trás do Meu SUS Digital dentro da RNDS, o integr.ar está em desenvolvimento. Onde este guia falou de governança e rastreabilidade de dado ao longo do tempo, o higeia.io também está em desenvolvimento. Na frente de interoperabilidade — o mesmo território de FHIR e OMOP —, o panaceia.io está em beta e o sinais.online em MVP open-core. E para quem quer se formar em compliance e saúde digital antes de lidar com qualquer uma dessas bases na prática, o capacita.ai já é uma plataforma online em funcionamento.

Nenhum desses produtos substitui o trabalho de entender a fonte de dado — mas cada um resolve um pedaço real do caminho entre “dado aberto existe” e “dado aberto vira alguma coisa útil”. Se você quer entender essa estrutura completa, conheça o ecossistema Sciereli. E se prefere participar escrevendo sobre esse tipo de tema — comparando fontes, testando uma dessas ferramentas, revisando um modelo publicado —, há um caminho real para isso.